女優の星野真里さんが、自身のインスタグラムを更新し、長女が、国の指定難病に認定されている「先天性ミオパチー」であることを公表したそうですね。
先天性ミオパチーとは、どういう病気なのか知らなかったので、調べてみたところ、以下のような病気のようです。（先天性ミオパチーの会 先天性ミオパチーとは より引用）
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「先天性」は生下時ないし、しばらくして何らかの症状が出現すること、「ミオパチー」は筋肉の病気の意味を指します。乳幼児期早期からの筋力、筋緊張低下があり、多くは歩行を獲得しますが、以後も筋力低下が持続する疾患です。
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私の子どもは、指定難病ではありませんが、重度の知的障害のある自閉症の子供がいます。発達障害といった方がわかりやすいかもしれません。
その伝わりやすいという「発達障害」という言葉も、一般的になってきたのは、ここ数年です。
それは、メディアで取り上げられることが増えてきたことによる影響が大きいと思います。
そういった意味では、女優の星野真理さんのような著名な方が、娘さんが難病の先天性ミオパチーであることを公表したことの意味は大きいと思います。
ただ、先ほども書いたように、先天性ミオパチーは「筋力低下が持続する疾患」なので、困難な状況は続くと思います。
娘さんのインスタグラムのアカウント「FUKA ふうか」を開設したそうなので、娘さんの状況を発信しつけることで、先天性ミオパチーを含む病気に対する支援の輪が広がることを祈ります。
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